O IMPACTO DA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE NA QUALIDADE DE VIDA DO PACIENTE: RELATO DE EXPERIÊNCIA NA ATENÇÃO PRIMÁRIA À SAÚDE

Vollständiger Abstract

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Introdução: A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença genética recessiva ligada ao cromossomo X, caracterizada pela degeneração progressiva da musculatura esquelética, cardíaca e respiratória, ocasionando comprometimento funcional e redução significativa da qualidade de vida. A progressão da doença impõe limitações físicas, emocionais e sociais, tornando indispensável a atuação de uma equipe multiprofissional e o fortalecimento da rede de apoio familiar. Objetivo: Analisar o impacto da Distrofia Muscular de Duchenne na qualidade de vida do paciente, com ênfase nas repercussões físicas, psicológicas e sociais, bem como na importância do suporte familiar e da assistência multidisciplinar. Metodologia: Trata-se de um relato de experiência, desenvolvido no contexto da disciplina Programa Integrado de Estudos da Saúde da Família (PINESF VIII), utilizando a Metodologia da Problematização por meio do Arco de Maguerez. O acompanhamento ocorreu durante visitas domiciliares realizadas na Atenção Primária à Saúde, permitindo a identificação das principais demandas clínicas, funcionais e psicossociais do paciente e de sua família. Resultados e discussão: Observou-se que a evolução da DMD promove importantes limitações motoras, dependência para atividades básicas da vida diária, comprometimento cardiorrespiratório e necessidade de acompanhamento contínuo por equipe multiprofissional. Apesar da elevada dependência funcional, o paciente apresentava boa adaptação emocional, atribuída principalmente ao sólido suporte familiar recebido. A deficiência de vitamina D, as limitações de mobilidade e a necessidade de cuidados permanentes reforçaram a complexidade do manejo clínico e evidenciaram a importância de intervenções voltadas não apenas ao tratamento da doença, mas também à promoção da qualidade de vida. Conclusão: A Distrofia Muscular de Duchenne repercute de forma significativa nas dimensões física, emocional e social do paciente. A atuação integrada da Atenção Primária à Saúde, associada ao acompanhamento multiprofissional e ao fortalecimento da rede de apoio familiar, constitui estratégia fundamental para minimizar os impactos da doença, preservar a funcionalidade e promover melhor qualidade de vida ao paciente e seus cuidadores.