Rekonstruksi Pelindungan Hukum Bagi Kerabat Biologis Dalam Pemanfaatan Data Genomik Pada Platform “Satudna”

Vollständiger Abstract

Worum geht es in dieser Arbeit?

Pembangunan basis data genomik nasional melalui Platform SatuDNA menempatkan informasi biologis warga di dalam satu infrastruktur yang dikelola negara, sedangkan hukum Indonesia belum mengenal kedudukan kerabat biologis yang informasi genetiknya tersingkap tanpa pernah menyerahkan sampel maupun memberikan persetujuan. Penelitian ini bertujuan memetakan pengaturan yang berlaku, mengidentifikasi kelemahan dan kekosongan normanya, serta merumuskan model pelindungan hukum bagi kerabat biologis. Metode yang digunakan adalah yuridis normatif bersifat preskriptif dengan pendekatan perundang-undangan, konseptual, perbandingan, dan futuristik, bertumpu pada bahan hukum primer berupa Undang-Undang Nomor 27 Tahun 2022, Undang-Undang Nomor 17 Tahun 2023 beserta peraturan pelaksananya, dan bahan hukum sekunder berupa literatur bereputasi, Regulasi Umum Pelindungan Data Uni Eropa, serta kerangka kebijakan Global Alliance for Genomics and Health. Hasil penelitian menunjukkan dua kerangka hukum bekerja berdampingan dengan objek pelindungan yang berbeda, yaitu undang-undang pelindungan data melindungi orang perseorangan yang datanya diproses sedangkan undang-undang kesehatan melindungi material biologis dan kedaulatan genetika negara, sehingga kerabat biologis jatuh pada celah di antara keduanya. Interpretasi atas Pasal 1 angka 1 dan Pasal 1 angka 6 Undang-Undang Nomor 27 Tahun 2022 memperlihatkan kerabat berpeluang memperoleh kedudukan hanya sepanjang dirinya dapat diidentifikasi, sedangkan inferensi risiko yang tidak mengidentifikasi berada di luar jangkauan norma. Jalur hukum alternatif berupa gugatan perbuatan melawan hukum, gugatan perwakilan kelompok, ketentuan pidana, sengketa informasi publik, dan pengaduan disiplin tersedia, tetapi seluruhnya bersifat menyusul kerugian dan tidak menghadirkan pelindungan pendahuluan. Pertentangan antara kewajiban retensi jangka panjang dan hak penghapusan terselesaikan secara formal melalui pengecualian kepentingan penelitian ilmiah, sehingga persoalan sebenarnya terletak pada ketiadaan pengaman atas pengecualian tersebut. Penelitian ini merumuskan model Pelindungan Privasi Genomik Keluarga Berbasis Hak Terbatas dan Tata Kelola Berlapis yang menempatkan kerabat biologis tingkat pertama sebagai pihak terdampak terbatas tanpa hak veto atas keputusan partisipan, dijalankan melalui lima lapisan tata kelola, sembilan perangkat operasional, dan tiga tahap pelaksanaan yang disesuaikan dengan kondisi kelembagaan Indonesia.